Actualidad

Asociación de Radiodifusores de Chile, Archi, Región de Los Lagos, apoya viaje de madre de niño con distrofia muscular de Duchenne: Necesita costear el medicamento más caro del mundo.

Una travesía de 1.300 km, desde Chiloé a Santiago, está realizando Camila Gómez, una joven madre que busca salvar la vida de su hijo Tomás, de 5 años, quien padece distrofia muscular de Duchenne y requiere el medicamento más caro del mundo. Hablamos de Elevidysel, un fármaco que ofrece una terapia genética de administración única para detener esta enfermedad.

 

Desde su llegada a la región de Los Lagos, Camila junto a su compañero de viaje Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, han recibido el apoyo y cariño de la comunidad a lo largo de la ruta 5. Además, diversos medios de comunicación, adheridos al gremio de Archi, en la Región de Los Lagos, han estado presentes en esta campaña solidaria a través de sus plataformas y redes sociales, informando a las comunidades, promocionando las cuentas para aportar y, sobre todo, visibilizando el sacrificio y el amor de esta madre por su pequeño hijo.

 

El propósito de la travesía de Camila Gómez es que los chilenos participen en la campaña “Soy parte del millón”, la cual sugiere que un millón de personas aporten 3.500 pesos para detener la degeneración de músculos que le causa la enfermedad de Duchenne al pequeño Tomás Ross. Asimismo, tratan de sensibilizar al Gobierno y al país acerca de la urgencia de legislar y respaldar a aquellos que padecen esta patología.

 

El presidente de Archi Los Lagos, Cristián Labra González, recalcó la labor social de los medios de comunicación y cómo estos pueden ser un valioso aporte para difundir campañas solidarias y lograr que las comunidades se unan en ayuda de quienes más lo necesitan, como en el caso de Tomás y su lucha contra el Duchenne o la Teletón.

En este aspecto, Labra González agradeció a los equipos radiales de la provincia de Chiloé, Palena, Llanquihue y Osorno que se han sumado a esta cruzada que tiene como destino, el Palacio de la Moneda, en Santiago, por lo que instó a salir al encuentro de Camila y acompañarla en su desafío por salvar la vida de su hijo de 5 años, Tomás Ross.

 

El Presidente Nacional de Archi, Cristian Gálvez Plaza, agradeció el apoyo de los radiodifusores de la Región de Los Lagos y comprometió el apoyo de sus radioemisoras en las demás regiones del país en esta cruzada por la vida de Tomás y de la importancia de sensibilizar a las autoridades ante estas situaciones catastróficas de salud, que hoy comienza en la Región de Los Lagos, pero mañana, puede ser en cualquier otro punto de la nación y que debiese tener cobertura estatal, puntualizó el máximo timonel del gremio radial en Chile.

 

Esta jornada, Camila Gómez y Marcos Reyes retomaron su caminata para recaudar fondos en beneficio de Tomás y avanzar en su lucha por visibilizar la distrofia muscular de Duchenne. Desde muy temprano salieron desde Osorno con destino a la comuna de La Unión, en la región de Los Ríos

 

 

 

Agregar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos requeridos están marcados *